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Especialista do HC explica o que são doenças raras e a importância de falar sobre elas

No próximo domingo (28), é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras

Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras tem o objetivo de conscientizar a população acerca da assistência, diagnóstico e do tratamento de pessoas portadoras desse tipo de enfermidade. A data é comemorada no último dia de fevereiro, este ano no próximo domingo (28). O Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco, unidade vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), atua na pesquisa e assistência a pacientes acometidos por doenças raras, bem como no apoio a seus familiares.

Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas possuam algum tipo de doença rara. “É muito frequente os pacientes precisarem percorrer vários profissionais de saúde até que seja realizado o diagnóstico correto. O que causa um desgaste físico e emocional neles e em suas famílias”, alerta Anna Paula Paranhos, neurologista do HC.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sintomas mesmo em pessoas afetadas pela mesma condição. Apesar do desenvolvimento de novas tecnologias terapêuticas trazerem grande esperança, muitas dessas doenças não têm cura. “É importante lembrar que o tratamento consiste não só em medicação, mas também em reabilitação, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento", destaca a neurologista.

“O HC atende pacientes com doenças raras em diversos ambulatórios de diferentes especialidades e atua tanto na parte assistencial, como no ensino e pesquisa, formando profissionais de saúde com conhecimento dessas doenças”, afirma Anna Paula. De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo a maioria de origem genética e crônica, como a Acromegalia, Síndrome de Turner e a Doença de Huntington.

Em maio de 2019, no Brasil, foi criada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, que se encontra no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). A coordenação tem a atribuição de identificar e propor projetos e ações, elaborar políticas públicas e promover a defesa dos direitos voltados para a proteção da integridade da pessoa com doença rara.

EVENTO – No próximo dia 1º, às 16h, haverá uma aula virtual aberta sobre doenças raras, organizada pela Liga Acadêmica de Neurologia e Neurocirurgia da UFPE (Lanne-UFPE). A médica neurologista do HC Anna Paula Paranhos será a palestrante. Para se inscrever, acesse aqui. 

Data da última modificação: 26/02/2021, 16:31